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菲律宾澳博网址:民政部门主动关注严重疾病和严重残疾儿童这一特殊群体的紧急和烦恼创造政策

时间:2021/9/10 10:47:17  作者:  来源:  浏览:9  评论:0
内容摘要:可以看到画上有一棵密密的树,树上挂着圆圆的红苹果,两个孩子在树下给树浇水。这幅画的名字是“用爱守护希望”。“她今年16岁,非常喜欢画画。”其中一位家长告诉记者,她的女儿花了一个星期的时间画了这幅画。由于SMA是一种罕见的运动神经元疾病,部分由于失去运动功能,绘画非常困难,但我女儿想通过这幅画来表达她的感激之情。SMA是...

可以看到画上有一棵密密的树,树上挂着圆圆的红苹果,两个孩子在树下给树浇水。这幅画的名字是“用爱守护希望”。“她今年16岁,非常喜欢画画。”其中一位家长告诉记者,她的女儿花了一个星期的时间画了这幅画。由于SMA是一种罕见的运动神经元疾病,部分由于失去运动功能,绘画非常困难,但我女儿想通过这幅画来表达她的感激之情。


SMA是一种运动神经元疾病。患者脊髓中的运动神经细胞受到侵犯后,会逐渐丧失各种运动功能,甚至无法呼吸和吞咽。目前,SMA只能通过特定的注射来治疗。2019年底,该药物获准入境,但当时一针要70万元,这些家庭负担不起高昂的医疗费用。


据不完全统计,目前江苏省患有SMA的儿童有142名。他们的父母代表来到江苏省民政厅寻求帮助,想申请低保。“根据当时的政策,这些家庭有房有车,不符合规定。”江苏省民政厅儿童福利司副司长王雄利介绍。


随后,江苏省级民政部门帮助他们寻求支持医疗保险部门的一方面,另一方面与慈善资源,爱德基金会联系,启动了SMA与肺炎的儿童救助项目,并建立特殊的筹款项目为这些特殊的孩子。


为了帮助更多患有SMA等严重疾病儿童的家庭,从根本上缓解他们的生活困难,民政部门主动关注严重疾病和严重残疾儿童这一特殊群体的紧急和烦恼创造政策,并将他们纳入保护范围范围和健全的长效机制,为困难儿童编织出密密的保护网,为这些“特殊花朵”撑起一片蓝天。


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